Egy társadalmat aszerint ítélnek meg, hogyan bánik legelesettebb tagjaival - és mint tudjuk - az életük végén lévők a legsebezhetőbbek közé tartoznak – hívta fel a figyelmet erre a fontos tényre dr. Merkely Béla, a Semmelweis Egyetem rektora. II. János Pál pápa fogalmazta meg ezt a gondolatot, és valóban, kevés helyzet mutatja meg annyira egy közösség felelősségvállalását, szolidaritását, mint az, ahogyan a súlyos, gyógyíthatatlan betegségekkel élő emberekhez, azok családjához fordul. Noha az orvostudomány hatalmas ütemben fejlődik, még mindig vannak olyan kórképek, amikkel nem tudjuk sikeresen felvenni a harcot. Az orvos- és az egészségtudomány küldetése ezekben a helyzetekben sem ér véget. Éppen ellenkezőleg, talán ilyenkor válik a legemberibbé, mert ezekben az esetekben elkötelezetten kell dolgoznunk. A feladat a szenvedés, a fájdalom, a kínzó tünetek enyhítése, hogy a lehetőségek szerint a legjobb életminőséget és a méltóság megőrzését biztosítsuk. A családokat, akik sokszor annyira vagy talán jobban szenvednek, segítsük. Ez a palliatív ellátás lényege! Ez lép új szintre a Semmelweis Egyetemen. Most először jön létre egy teljes egészében egyetemi klinikába integrált modellprogram, amely egységes rendszerbe kapcsolja össze a kórházi, az ambuláns és az otthoni ellátást a felnőtt- és a gyermekellátásban egyaránt. Ez a betegség teljes lefolyása alatt alkalmazható, nemcsak az élet végső szakaszában! Kiépítését a Svájci-magyar Együttműködési Program 200 millió forinttal támogatja.
Dr. Szarvas Gábor, a Gyermekgyógyászati Klinikai szakorvosa, a gyermek palliatív team operatív vezetője néhány kérdéssel mutatta be a kialakuló rendszert. Az első, hogy miért is van erre szükség? A modern orvosi lehetőségek mellett a krónikus, súlyos beteg gyermekek tovább élnek. Sokszor összetettebb ellátást igényelnek. A felmérések alapján világszerte körülbelül 20 millió gyermeknek lenne szüksége palliatív típusú gondozásra, de csak a töredéke jut hozzá. A Semmelweis Egyetem Gyermekklinikáján olyan betegcsoportokat gondozunk, ahol kiemelkedően fontos a palliatív szemlélet. Gyermekneurológiai osztályunk országos központként működik. A magyar gyermekonkológiai hálózat központja is a Gyermekklinika és országosan a gyermek hematonkológiai betegek 65 százalékát is itt kezeljük. Hogyan is akarunk a további feladatnak megfelelni? Már a diagnózis kapcsán felajánljuk a lehetőséget, hogy a gyermeknek ne csak a betegségét, hanem a testét, lelkét és szellemét egységben gondozzuk, figyeljük, kiegészítve a családjukkal. Lesz egy mobil team, ők a klinikán belül munkaidőben bármikor elérhetőek minden gondozó, orvos és akár a családok számára is.
Dr. Horváth Anna, a Belgyógyászati és Hematológiai Klinika adjunktusa, a felnőtt palliatív ellátás szakmai vezetője bejelentette, hogy 2026 márc. 1-én elindult a korai, felnőtt, integratív, palliatív ellátás. A beteg aktív ellátása közben felkészítik a családot a várható betegség befolyásolására, segítik az ápolási teendő elvégzésében. Támogatják az aktív ellátásban dolgozó kollégákat. Tehermentesíteni próbálják a fekvőbeteg ellátást az indokolatlan túlkezelésektől, és ha szükséges, az életvégi ellátásnál segítik a hospice-ba való áthelyezését. Ez egy koordinált ellátás, tartják a kapcsolatot a családdal, a szakellátás különböző formáival, a rehabilitációs kezeléseknél és a hospice-ban dolgozókkal is. Ha a beteg kéri, akkor az otthonápolókkal, a barátokkal és sporttársakkal, egyházi közösséggel. Megmutatják a betegnek, hogyan lehet az adott állapotában intellektuális töltődési pontokat keresni. A különböző klinikáinkon vannak összekötők, ők észreveszik, ha gyógyíthatatlan diagnózist kapott beteg érkezett, és hívják a palliatív mobil teamet. Látják, hogy a jelenlegi rendszernek az egyik legnagyobb baja a megfelelő szociális háló hiányossága. Ezen mi nem tudunk változtatni, de az életről való gondolkodást szeretnénk megújítani nemcsak a betegekben, hanem a hozzátartozókban és az orvosokban is.
Dr. Szabó Attila klinikai rektorhelyettes egy meglepő megállapítással kezdett: az orvostudomány egésze ma már átlagosan másfél, 2 évente, és bizonyos források szerint egyes kutatási eredmények 73 naponta duplázódnak meg! Új gyógyszerek, technológiák, egyre pontosabb diagnosztika segíti a mindennapi munkát. Ám a rohamos fejlődése ellenére számos olyan betegség létezik, amelyeknél a lehetőségek nem a betegség megszüntetésére, hanem csak kontrolljára, a tünetek mérséklésére korlátozódnak. Az egészségügyi szakszemélyzet szerepe megváltozik. Nemcsak a betegség ellen harcol, hanem a beteg ember mellett marad, támogatja őt családjával együtt. A cél ilyenkor a tünetek enyhítése, az életminőség javítása, valamint, hogy a betegellátás ekkor is szervezetten, szakmailag megalapozott módon történjen. Nem életvégi ellátásról, onkológiai betegekről beszélünk, hanem minden olyan esetről, ahol a teljes gyógyulás nem lehetséges, élethosszig tartó ellátást, kezelést igénylő helyzetről van szó. A palliatív ellátás az ember tiszteletéről, szeretetéről és megbecsüléséről szól, a méltóságról! A most induló program ennek a gyakorlatnak szervezett, intézményes kereteket adó fontos hozadéka. Lehetőséget teremt arra is, hogy az itt megszerzett tapasztalat a kutatás és az oktatás részévé váljon, országos vagy akár nemzetközi szinten is.
Mit mondhatna az, aki élete második felét a magyarországi gyermekhospice palliatív ellátás kialakításának szentelte – tette fel a kérdést dr. Benyó Gábor, a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinika főorvosa, a Tábitha Gyermekhospice Ház orvos igazgatója, a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület elnöke. Talán azt, hogy boldog vagyok, mivel megértem ezt a pillanatot! Amikor az ország, a régió legnagyobb és Európa egyik legdinamikusabban fejlődő egyetemének a falai közé bekerült a hospice palliatív ellátás, a Gyermekklinikán intézményesítve lehet jelen Polcz Alaine szelleme! Szeretném zárszóként korunk egyik nagy gondolkodójának, költőjének és békeharcosának a gondolatait megosztani. Biztos vagyok benne, hogy őt nagyon kevesen ismerik; Mattie Stepaneknek hívták.
Életének először 15 percet, majd néhány hetet, végül maximum 1-2 évet adtak, ám ő 13 évig élt Amerikában, számos díj tulajdonosa volt, rengeteg műsorba hívták meg. Költő volt, kötetei jelentek meg. Amerika szépségéről, az élet szépségéről, méltóságáról beszélt, és a palliatív ellátást megélte, hirdette. Saját tapasztalatai alapján hangsúlyozta az élet minőségének javítását, a fájdalomcsillapítás, valamint a pszichés és spirituális ellátás támogatásának, a korlátozott életkilátású gyermekek és családjaik számára való felajánlását - és ennek a fontosságát. Jóval hosszabb és mélyebb életet élt, mint sokan mások, és ebben a gyermekkori palliatív ellátás segítette, elvéve életéből a szenvedést és lehetővé téve munkájának, életének, kiteljesedését. Üzenete nekünk szól: a palliatív ellátás többé nem azt jelenti, hogyan segítsünk egy gyermeket szépen meghalni, hanem segítség a gyermek és családja számára, hogy szépen élhessen, és azután - ha az idő biztosan eljött - segítsen neki gyengéden meghalni.
